L’Alzheimer rappresenta circa la metà di tutte le forme di demenza. In Italia, dove si registra un forte invecchiamento della popolazione, i casi di Alzheimer sono destinati a crescere. Una vera e propria emergenza che la ricerca sta cercando di contrastare ma ancora non ci sono cure certe e efficaci. Le sperimentazioni non hanno dato ancora i risultati sperati. Le famiglie sono sempre più sole mentre il welfare pubblico arranca. La Giornata mondiale dell’Alzheimer, che si celebra il 21 settembre, può rappresentare allora un momento importante per capire quali sono le strade percorribili, quali sono i risultati raggiunti e, soprattutto, cosa c’è ancora da fare sul piano delle politiche nazionali per la non autosufficienza.
Tra i fattori di rischio non c’è solo l’invecchiamento. Ci sono anche gli stili di vita e l’uso cognitivo che facciamo del nostro cervello. Non è un caso se a un basso tasso di scolarizzazione corrisponda generalmente una maggiore incidenza della malattia. La prevenzione allora diventa sempre più importante. E crescono considerevolmente in tutta Italia anche i progetti pilota per curare o rallentare la malattia. Oltre ai farmaci, infatti, è la riabilitazione cognitiva a fare la differenza: esercizi di calcolo, di memoria, di linguaggio, di orientamento spazio-temporale. Le sperimentazioni sono tantissime e spesso danno anche ottimi risultati. Tutte le attività creative come la pittura, la lettura, la musicoterapia, rappresentano degli argini formidabili contro gli stadi avanzati e più gravi della malattia.
A Ferrara per esempio lo Spi Cgil, insieme ai sindacati dei pensionati di Cisl e Uil e all’Azienda per i servizi alla persona del Comune, ha co-finanziato un laboratorio teatrale che ha visto il coinvolgimento della compagnia teatrale Balamòs e degli studenti di un corso di teatro dell’Università di Ferrara. Venti persone tra malati di Alzheimer, familiari e caregiver hanno partecipato al laboratorio realizzando un saggio finale che li ha visti tutti insieme sul palco. “Un’esperienza incredibile – ci dice Franco Stefani della segreteria dello Spi di Ferrara – che conduciamo ormai da tre anni e che ha dato risultati straordinari anche dal punto di vista medico. Uno screening psicologico condotto prima e dopo i laboratori teatrali ha rilevato dei miglioramenti significativi nella capacità dei malati di rapportarsi al mondo esterno”. Il laboratorio dimostra come sia fondamentale il dialogo con le istituzioni per portare avanti progetti concreti. “Per noi è importante sostenere le pratiche non mediche per la cura dell’Alzheimer – prosegue Stefani – Vogliamo continuare a lavorare su questo fronte. La cura delle demenze è fondamentale nelle nostre attività a sostegno dell’invecchiamento. Ma non c’è solo la malattia. Noi vogliamo dare risposte adeguate ai tanti bisogni della popolazione anziana”.
Sempre a Ferrara è stato avviato anche il progetto pilota di tangoterapia promosso dall’Associazione Ama insieme al Centro per i Disordini Cognitivi del Reparto di Neurologia di Ferrara, con il patrocinio del Comune e il coinvolgimento dello Spi. Anche questo progetto, di cui verranno presentati i risultati proprio nella Giornata mondiale, è il risultato di un dialogo fruttuoso tra tanti soggetti che operano sul territorio e che si occupano di non autosufficienza, primi tra tutti, ancora una volta, il sindacato.
Ma la vera emergenza è quella che riguarda i familiari dei malati di Alzheimer. Per loro si tratta di un lavoro a tempo pieno, reso ancor più gravoso dalla mancanza di una politica vera per la non autosufficienza. Il sindacato chiede più fondi e politiche vere per i malati di Alzheimer e per tutte le persone non autosufficienti. Basti pensare che secondo il Censis i costi dell’assistenza solo per le demenze neurodegenerative superano gli 11 miliardi di euro. Il 73 per cento sono totalmente a carico delle famiglie. Cifre che danno l’idea della gravità del fenomeno.
Fino a poco tempo fa l’Alzheimer non era nemmeno riconosciuto tra le disabilità gravissime. Ora la situazione è cambiata, ma i familiari si ritrovano ad affrontare ancora tantissime difficoltà. Spesso di fronte al riconoscimento dell’invalidità totale, non si ha diritto all’assegno di accompagnamento ma solo ai permessi retribuiti per assistere un familiare disabile previsti dalla legge 104: tre giorni di permesso mensile. Poca cosa davvero. L’assegno di accompagnamento scatta solo quando la situazione del malato si aggrava. Fino ad allora le spese per i parenti sono altissime, per non parlare delle difficoltà che si incontrano quotidianamente per gestire lavoro e assistenza domiciliare.
La Giornata mondiale dell’Alzheimer deve servire allora a ricordare quanto c’è ancora da fare per il riconoscimento del lavoro di cura e per le politiche per la non autosufficienza.
