Un caffè Alzheimer, grazie!

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In Toscana, sono sempre di più le famiglie che si rivolgono ai bar nati nelle biblioteche per dare sostegno agli anziani malati e alle persone che li accudiscono. Accanto ai bar, è nata una rete di musei che offrono attività gratuite per le persone con demenza

Si chiama Caffè e un caffè te lo offrono davvero, brioche compresa. È la prima cosa che ti danno, per rompere il ghiaccio, poi segue un colloquio, molto, molto complicato.
Un caffè Alzheimer storico di Firenze, aperto da 12 anni, è quello al quarto piano della Biblioteca dell’Isolotto.

Non è l’unico operante in città, ci sono anche i Caffè presso la storica libreria LibriLiberi e un altro ospitato alla biblioteca Buonarroti. Il Caffè della Biblioteca dell’Isolotto era rimasto chiuso per il Covid. Ha riaperto in questi giorni. Apre un giorno al mese, il secondo venerdì. La dottoressa Michela Mei, educatrice geriatrica, è l’anima del Caffè della Biblioteca dell’Isolotto. «La sala – ci racconta – viene preparata simulando un caffè vero, prepariamo i tavolini, le sedie, le tovagliette, la macchinetta del caffè, i dolci. Mangiare qualcosa, prendere un caffè, bere una bibita, aiuta a rompere il ghiaccio. Ci si siede, si mangia un pasticcino e intanto si comincia a parlare».

Tra i 950 mila anziani residenti in Toscana, vi sono oltre 85 mila persone (l’8 per cento) affette da demenza. A Firenze i casi sono 20 mila. La malattia di Alzheimer è la forma più frequente e costituisce almeno il 60 per cento di tutte le forme di demenza. È una realtà che fa emergere la complessità e difficoltà nell’assistenza, nella diagnostica e nei trattamenti ambulatoriali. Ad oggi, non sono disponibili farmaci in grado di arrestarla o di rallentarne sensibilmente la progressione. Individuare con largo anticipo i soggetti che possono essere colpiti da Alzheimer significa poter prendere in carico il paziente sin dalle prime fasi e garantire un maggior livello di assistenza.

«Obiettivo presente e futuro della Toscana – dice l’assessora alle Politiche sociali Serena Spinelli – è migliorare la qualità della vita delle persone con demenza, valorizzare e sostenere chi le assiste coinvolgendole nel processo di cura e quindi garantire una sistema di servizi globale, unitario, integrale, radicato nel territorio». I Caffè fanno pienamente parte di questo sistema. Sono fondamentali, perché sono il primo momento d’aiuto affinché le famiglie e i familiari colpiti non sbaglino approccio.

Come sono nati?
«Esistono – dice Michela Mei – in tutto il mondo. Una famiglia di che ha bisogno? Da lì siamo partiti. Il primo Caffè aperto a Firenze è stato quello di via San Gallo, all’interno della libreria LibriLiberi. Poi si pensò all’Isolotto, la cui Biblioteca era già parecchio attiva. La biblioteca è un luogo informale, dove gira tanta gente, un posto ampio, all’Isolotto si arriva bene, si parcheggia sotto. Per una famiglia che magari ancora non l’ha detto al medico di famiglia o ai figli che il marito o la mamma iniziano ad avere dei problemi, venire in una biblioteca è più facile, ci si sente meno osservati».

Mi può descrivere un Caffè tipo?
«Non è altro che uno spazio informale dove viene allestito realmente un piccolo bar. È sicuramente un caffè speciale, dove si prende il caffè e poi si parla. Il momento più delicato e difficile è quello dell’accoglienza, sono persone imbarazzate, accompagnano una persona che ha un problema, si guardano intorno, hanno paura di essere osservati. All’inizio vogliamo solo capire: non propiniamo né attività né la festicciola assordante, sarebbero respingenti. Mi presento, dico loro che capisco, che conosco la malattia, che quello è il mio lavoro e che siamo lì per fare una chiacchierata».

Quali sono i problemi principali delle famiglie?
«Sono grossi problemi che per loro appaiono irrisolvibili. Per esempio, se mi devo recare al Caffè per prendere informazioni, a chi lascio mio marito? E se non ho la badante, a chi lo lascio, al bar sotto casa? Al Caffè, invece, arrivano, si rilassano».

Che tipo di informazioni vi chiedono?
«A volte arrivano persone nella primissima fase della demenza e non hanno capito neanche cosa stia succedendo. C’è chi viene alla ricerca di un geriatra, c’è chi vuol sapere come si accede ai servizi sociali. Ci siamo tutti documentati e forniamo indicazioni su come si entra in una casa riposo o un centro diurno, come si ottiene la quota della Regione Toscana. Per fortuna, adesso ci sono tanti progetti a bassa soglia d’accesso e tutti gratuiti per le persone con demenza, e si riesce ad inserire le persone malate in un circuito di socialità che pensavano fosse impossibile con l’Alzheimer. Poi ci sono informazioni molto pratiche, come si fa a farlo mangiare, come adeguare la casa, è giusto dargli le chiavi di casa e lo faccio uscire oppure no? Sono dettagli della vita quotidiana: cerco sempre di capire se sono soli, se hanno figli, se il resto della famiglia è consapevole e da lì si parte».

Chi viene al Caffè, poi ritorna?
«Si, per chiedere altro, a dire come va la situazione. Trovando altre famiglie si creano anche delle relazioni. Ci sono persone che hanno perso il familiare che assistevano che continuano a tornare al Caffè per aiutare altra gente. Ricordo una coppia di cinquantenni, lei che si presenta nell’imbarazzo più totale, lui che apre il portafoglio, tira fuori un bigliettino e mi dice: io ho questa malattia qua, non mi ricordo più niente, mi metto i bigliettini nel portafoglio per ricordarmi le cose. Fondamentalmente al Caffè si fanno queste cose. Si danno istruzioni utili per iniziare a capire la malattia, perlomeno a conviverci.
Sono come una sorta di lutti anticipati. Una persona ha proprio bisogno di un percorso per capire cosa gli sta succedendo, come iniziare ad affrontarlo. Anche perché sennò vedi soltanto la parte brutta. È una malattia, inutile girarci intorno. Però è una condizione di vita a cui, in qualche modo, bisogna sopravvivere, iniziare a vivere giorno per giorno e prendere quel c’è, che ci possono essere ancora tanti anni buoni davanti».

Sono esperienze isolate oppure a Firenze e in Toscana questo tipo di iniziative e altre stanno crescendo?
«A Firenze e in Toscana inizia a esserci veramente tanto, come il coordinamento dei musei toscani per l’Alzheimer. È un progetto della Regione, faccio parte del coordinamento dei musei per l’Alzheimer. Il primo museo è stato quello di Palazzo Strozzi. Oggi che ne sono 77 in Toscana, che abbiamo formato e offrono attività gratuite per le persone con demenza. In questo modo si riesce a far rete».

(Dal numero di novembre di LiberEtà Toscana)